世界のアレルギー: 化学物質に対する重度の不耐性を持つ人々を薬で助けることができますか?

器質性、心身症、あるいはその中間のいずれであっても、複数の化学物質過敏症は慢性疾患を引き起こす可能性があり、その患者はしばしば見捨てられたと感じます。

シャロンは自分自身を万能原子炉と呼んでいます。 1990年代、彼女は家に住み着いたカビやキッチンの壁を覆う塗料だけでなく、消臭剤、石鹸、プラスチックを含むあらゆるものに対してアレルギーを発症した。人工香料が充満する公共空間は耐えられませんでした。病院内の香り付き消毒剤や芳香剤は、訪問医師を拷問にさらした。香水やオーデコロンが蔓延しているため、彼女は対面での社交的な集まりを妨げられていた。自宅の裏庭に足を踏み入れるだけでも、殺虫剤の匂いや、空中を漂ってくる隣人の洗濯用洗剤のせいで複雑になった。現代医学がシャロンの病気の原因を特定できなかったとき、彼女は社会から抜け出すことが唯一の解決策だと感じた。彼女は夫が帰宅するたびに服を脱いでシャワーを浴びるように頼むようになった。孫たちが窓越しに彼女を出迎えた。私たちが初めて会ったとき、シャロンは6年以上も家に閉じこもっていました。

私が医学部に入学したとき、人体解剖学研究室で死体の防腐処理に使用されたホルムアルデヒドベースの溶液により、鼻がヒリヒリし、目が腫れ上がりました。これは、化学物質過敏症の穏やかでありふれた結末を表しています。このスペクトルのもう一方の極端な症状は、原因不明の環境不耐症 (医師によって特発性と呼ばれる)、または一般的に知られているように、多発性化学物質過敏症 (MCS) です。 MCS の正式な定義は存在しません。ドイツやカナダなどの国では障害として認識されていますが、世界保健機関や米国医師会によってこの状態が別個の医学的存在として認識されていないためです。

この病気の正当性についての意見の相違は、部分的には、一連の明確な兆候や症状、または受け入れられた原因が欠如していることが原因です。シャロンが反応すると、頭の霧から胸痛、下痢、筋肉痛、鬱、奇妙な発疹まで、あらゆる臓器系の症状が現れます。 MCS の引き金となるものは数多くあり、化学物質を超えて食品や電磁場にまで及ぶ場合もあります。一貫した身体所見や再現性のある検査結果は見つかっておらず、その結果、シャロンのような人々は重度の慢性疾患に耐えているだけでなく、自分の状態が「本物」であるかどうかについて厳しい監視を受けている。

MCS の最初の報告例は、1952 年にアメリカのアレルギー学者セロンランドルフによって『Journal of Laboratory and Clinical Medicine』に発表されました。ランドルフ氏はこれまでに40件の事件に遭遇したと主張したが、1人の女性、41歳のノラ・バーンズさんの話に焦点を当てることにした。彼女は多様かつ奇妙な症状を抱えてイリノイ州ノースウェスタン大学のランドルフのオフィスにやって来た。元化粧品販売員の彼女は「極端なケース」を代表した。彼女は常に疲れていて、腕と脚は腫れ、頭痛と断続的な停電により、働く能力が損なわれました。医師は以前に彼女を心気症と診断していたが、バーンズさんは「本当の」診断を切望していた。

ランドルフさんは、ミシガン州からシカゴに車で向かう途中で症状が悪化したが、ホテルの23階にある自分の部屋にチェックインしたとき、街路に充満する有害なモーター排気ガスから遠く離れていたため、症状は自然に治まったと述べた。実際、ランドルフは報告書の中で、バーンズが触れたとき（ナイロン、マニキュア）、摂取したとき（アスピリン、食用色素）、吸入したとき（香水、「暖炉での松の燃焼」）、注射したとき（合成アヘン剤）に反応した30の物質を挙げている。メペリジン、ベナドリル）。

同氏は、バーンズ氏と他の40人の患者は、アレルギーの古典的な臨床像を無視した形で石油製品に対して過敏であると主張した。つまり、化学物質過敏症の患者は、身体が特定の抗原に反応する蕁麻疹や発疹などの有害な免疫反応ではなく、不耐症を示していたのです。ランドルフ博士は、乳糖不耐症の人が未消化の乳糖によって胃腸管内に過剰な水分が生成されるために腹痛、下痢、ガスを経験するのと同じように、彼の患者は代謝できない特定の化学物質の比較的低濃度での毒性に対して脆弱であると理論立てました。。同氏は、化学物質過敏症の研究が「石油や木材製品の遍在化」によって抑制されているとさえ示唆した。 MCS は科学的探求の問題であるだけでなく、企業の根深い関心の問題でもあると彼は信じていました。ランドルフ氏は、暴露の回避という推奨治療法で報告を締めくくっている。

その 1 ページの要約の中で、ランドルフは、環境医学というまったく斬新だがすぐに物議を醸した分野についてテープカットを行いました。今日では、環境と幸福の関係について疑問を抱く人はほとんどいません。受動喫煙の危険性、気候変動の現実、喘息などの呼吸器疾患の風土病の性質は周知の事実です。問題は、ランドルフの患者には異常な検査結果（具体的には、免疫反応中に上昇する血液マーカーである免疫グロブリン E の診断レベル）が欠如していることであった。彼らを悩ませているものは何であれ、従来のアレルギーではなかったので、従来のアレルギー学者はランドルフの仮説に抵抗しました。

ランドルフは暗闇の中にいた。なぜ今になってMCSが頭をもたげたのでしょうか？彼はまた、別のより根本的な質問をしました。なぜこれが明らかにアメリカ特有の現象のように見えるのですか? 結局のところ、医学文献で化学物質過敏症について言及されているのは、米国の神経学者ジョージ・ミラー・ビアードの1880年の教科書『神経衰弱（神経衰弱）に関する実践論文』だけだった。ビアード氏は、アルコールやカフェインを含む食品に対する過敏症は神経衰弱と関連していると主張した。神経衰弱とは、米国の熱狂的な生産性文化によって伝播された神経系の疲弊を表すのに使われる、現在では使われなくなった用語である。ビアードと同様に、ランドルフも化学物質過敏症を現代の病気とみなし、その原因は過負荷ではなく消耗であると考えました。

ランドルフ氏は、第二次世界大戦後の好況に押されて、アメリカ人は職場や家庭で合成化学物質に触れる機会が増え、その濃度はほとんどの人が許容できると考えられる濃度になったと提案した。これらの亜毒性量への慢性的な曝露は、遺伝的素因と相まって、体に負担をかけ、患者を脆弱にしました。この理論に基づいて、ランドルフは医学の新しい分野を開発し、同僚とともに、現在は米国環境医学アカデミーとして知られる臨床生態学会を設立しました。

彼の職業上の評判が不安定になるにつれて、彼の人気は急上昇し、患者が彼の治療に群がりました。このように関心が高まっているにもかかわらず、研究者らはMCS患者の血液マーカーを特定することはなく、試験ではMCS患者はトリガーとプラセボを区別できないことが判明した。 2001年までにJournal of Internal Medicine誌に掲載されたレビューでは、化学物質の使用がグローバル化しているにもかかわらず、西側先進国以外にはMCSが事実上存在していないことが判明し、この現象が文化的に結びついていることが示唆された。

その後、MCS は除外診断となり、他のすべての可能性が排除された後に使用される残りのラベルが使用されました。 2021年、ケベック州の公衆衛生機関であるINSPQが科学文献の4,000以上の論文を検討し、MCSは不安障害であると結論付ける840ページの報告書を発表したとき、経験的不確実性は頂点に達した。医学において、精神疾患は本質的に劣っているわけではありません。結局のところ、重篤な精神疾患は神経機能障害の産物です。しかし、私が話を聞いたMCS患者たちは、その言葉が攻撃的で無責任であると感じました。彼らの目、喉、肺、腸で感じていることを不安に帰すことは、まったく受け入れられませんでした。

私が女性としてジュディと呼ぶのは、「医師に自分の症状を話すと、血球検査をして、私は元気そう、ストレスに違いないと言われ、治療薬の処方箋を突きつけられるだろう」とのこと。私の顔に抗うつ剤を打って、1年後に戻ってくるように言いました。」実際、MCS は非常に偏見を持たれているため、そのような患者は必要なレベルの専門的ケアを決して受けられない可能性があります。「治療」の影響で、ジュディはひどい疲労から頻繁に寝たきりになりましたが、誰も彼女のMCSを真剣に受け止めませんでした。「多くの医師は、私たちが知性を持っていることを理解できていないのだと思います」と彼女は言う。「化学物質過敏症を持つ私たちの多くは、科学論文や論文を調べたり読んだりすることに多くの時間を費やしています。私はおそらく、ほとんどの医師よりも自由時間の多くを論文を読むことに費やしています。」

ジュディはテキサスで育ち、そこで過敏性腸症候群を発症し、医師からストレスがあると言われました。彼女は20代をワシントン州で過ごし、そこでコンサルタントとして働いていたが、大規模な健康被害で何年も寝たきりになった（やはり医師らは彼女がストレスを感じていたと述べた）。その後、マサチューセッツ州に引っ越した後、自宅で新しい塗装作業を行ったところ、疲労と下痢を引き起こしました。彼女は毎週土曜日に地元の美術館を閲覧していましたが、絵画から出る煙さえも症状を刺激しました。彼女は市内のすべてのかかりつけ医を訪ねたほか、消化器内科医、心臓内科医、神経内科医、内分泌内科医、さらには遺伝学者も訪ねた。彼らのほとんどは同じ反応を示し、眉間にしわを寄せ、抗うつ薬の処方箋を手にしていました。「これまで私を助けてくれた対症療法の医師は一人もいませんでした」とジュディさんは言う。

モートン・タイヒは、ニューヨークでMCS患者の診断と治療を行う数少ない医師の1人です。彼の統合医療個人診療所への入り口は、パークアベニューにある灰色のレンガの建物の通用口の後ろに隠されています。待合室に入ると、まず目に飛び込んできたのは、電子医療記録の代わりに、危うく壁に張り付いている巨大なフォルダーとバインダーの山でした。私はタイヒの診療所が 1950 年代にランドルフが使用していた環境隔離ユニットに似ていると半ば予想していました。エアロックされた入り口、ブロックされた換気シャフトとステンレス鋼の空気濾過装置、密封された箱に入った書籍と新聞、電磁波汚染を防ぐためのアルミニウムの壁、そしてクーラーの代わりにガラス瓶に入った水。しかし、上記のようなものはありませんでした。そのクリニックは、私がこれまでに見たことのある他の家庭医の診療所と似ていました。ただとても古いものでした。身体検査室には茶色のリノリウムの床と緑色の金属製の椅子とテーブルがありました。そして窓もありませんでした。

タイヒの患者の何人かは化学物質過敏症でしたが、MCS が診察の中心となることはほとんどありませんでした。 MCSについて書いている学生の私に、その日最初の患者であるガソリン不耐症の女性を紹介したとき、彼は家に閉じこもっていたために電話で予約を取ったが、彼女はこの病気のことは聞いたこともないと認めた。「覚えておいてほしいのは、MCS は症状であるということです。これは私の患者の問題の一側面にすぎません。私の目標は、十分な病歴を調べて、根本的な原因を見つけることです。」とタイヒ氏は私に言いました。後で私が彼に、MCS の器質的原因を示唆するパターンを観察したかどうか尋ねたところ、「カビです。ほとんど常にです。」と答えました。

私がオンラインで出会った MCS 患者の多くも、考えられる原因としてカビを挙げていました。シャロンは、1998 年に家族のトレーラーハウスで化膿した黒カビを発見し、胸の痛みを感じた最初のエピソードについて私に語った。心臓検査では目立った結果は得られず、シャロンさんの主治医は、シャロンさんが最近の流産のストレスに関連してパニック発作を起こしていると発表した。シャロンさんは、これが突然の健康状態の悪化の一因であることを認識していましたが、家から離れて寝るようになって初めて症状が治まったことにも気づきました。

彼女は、元家庭医のニール・ネイサン著『Toxic』（2016年）などの医学書で注目を集め、身体の過敏症は過剰に反応する神経系と、毒性に反応して活性化する警戒心の強い免疫系の産物であると主張した。ランドルフは言っていた。ネイサンが説明する症状は、MCS の原因であるカビ毒性と慢性ライム病が同じ批判の対象であるため、学術医学では支持されていません。

シャロンは元外科医（タイヒの親友）であるウィリアム・レアに会いに行きました。レアさんは彼女をカビ毒性に続発する MCS と診断した。「カビはどこにでも存在します」とタイヒ氏は私に語った。「室内だけではありません。葉っぱにもカビが生えます。季節性アレルギーがない人でも、秋には化学物質過敏症になる可能性があるのはそのためです。」木々が葉を落とすと、カビの胞子が空気中に飛んでくると彼は私に言いました。彼は、アメリカカビはまったくアメリカ産ではなく、中国から太平洋を風流に乗ってやって来た外来種ではないかと疑った。彼はつい最近、妻が卵巣癌で亡くなったことを話した。彼女の病気の原因もカビにあると彼は推測した。

実際、タイヒ医師は通常、口、皮膚、膣に感染することが多いカンジダ酵母感染症の治療に使用される抗真菌薬であるナイスタチンで患者を治療しています。「私の成功率は80％です」と彼は私に言いました。私は、そのような安価でありふれた薬が MCS のような衰弱性の病気を治療できるかどうか疑問に思っていましたが、彼の実績を嘲笑することはできませんでした。タイヒ氏の追跡調査中に私が出会った患者は皆、笑顔や冗談を交えながら快適に回復しており、オンライン支援グループで出会った永久に病気の苦しみに陥っているように見える人々とは何マイルも離れていた。

しかし、テイヒは私が教えられたとおりに医学を実践していませんでした。この男性は、組換えMMRワクチンが「急性自閉症」（伝統的に反科学的な観点）を引き起こす可能性があると信じていた男性だった。彼の患者の一人、カリスマ的な本の虫、ここではマークと呼ぶことにするが、膝まで重度の紫色の腫れ物を抱え、明らかなうっ血性皮膚炎（静脈瘤による皮膚の炎症）を抱えて診察室に到着したとき、タイヒ氏は反射的にカビのせいだと非難した。そしてマークに心臓専門医の診察を受けるよう勧める代わりに、ナイスタチンの処方箋を書いた。私がマークの足の指の真菌感染症がなぜ足にひどい発疹を引き起こすのかと尋ねたところ、彼はこう答えました。「カンジダはいたるところに存在しており、その毒素は血液中に放出され、体のあらゆる部分に伝わります。問題は、ほとんどの人は手遅れになるまで気づかないのです。」

カビや真菌は屋内外の環境に遍在しているため、説明のつかない病気の簡単なスケープゴートとなります。カビの毒性 (専門用語を使用すると、マイコトキシックシス) に対する大きな懸念は、目に見える黒カビが感受性を高め、人々を病気にさせると考えられている「シックハウス症候群」の概念に由来しています。これはマークにも当てはまり、アパートの向かいにある古い建物の取り壊しが大気中のカビの発生源であると指摘することができました。しかし、主流医学では、カビによって引き起こされる病気は、アレルギー、過敏性肺炎（通常は肺内の有機物である吸入物質に対する免疫反応）、および感染症に限定されています。播種性真菌感染症は、免疫力が低下している患者、入院している患者、またはカテーテルなどの侵入性異物を挿入している患者にほぼ例外なく発生します。さらに、タイヒ氏のような「臨床生態学者」が、カンジダなどのカビが複数の臓器に損傷を与える可能性があるという指摘が正しいのであれば、それは血流を介して広がっているに違いない。しかし、経験の一部として発熱や敗血症（感染に対する外傷性の全身反応）の症状を報告したMCS患者に私はまだ出会ったことがありません。

タイヒ氏自身は、「全身性カンジダ症」という自身の主張を検証するために血液培養を使用せず、その代わりに十分な証拠として、一般人口によく見られる爪の慢性真菌感染症に注目した。

「検査や血液検査は必要ありません」と彼は私に言いました。「私はめったに注文しません。カビが生えているのが目でわかります。それだけで十分です。」タイヒ氏の常套手段は、患者に靴下を脱いで足の親指の爪に避けられない隆起や割れ目を明らかにするよう求めることであり、彼が必要としていたのはそれだけだった。

タイヒを通じて、私は化学物質過敏症であるものの、それ以外は普通の人々であるカップルに会いました。その妻、上中産階級の白人女性をシンディと呼ぶことにするが、アレルギーと過敏性腸症候群の長い病歴を持っていた。彼女は煙や香水、特に洗濯洗剤や柑橘類や花の香りを嗅ぐたびに気分が悪くなった。タイヒさんは彼女と夫の両方にナイスタチンを投与したところ、彼らの過敏症は劇的に軽減した。

他の MCS 患者と比較して、彼女のケースが異なると私が感じたのは、シンディが抗うつ薬と、不安症とうつ病の標準治療である認知行動療法を受けていたことです。「病気が引き起こすあらゆるストレスに対処するのに本当に役立ちます。どんなことがあっても生きることを学びます」と彼女は言いました。

現代の学術医学では、ストレスと不安が MCS を引き起こすと考えられていますが、MCS 自体が精神症状を引き起こす可能性があります。タイヒ氏は後に私に、予想外なことに、MCS が部分的に精神疾患であるかどうかについては幻想を持っていなかった、と語った。」

この事件を理解するために、私はアイオワ市退役軍人局ヘルスケアのメンタルヘルス担当副首席補佐官ドナルド・ブラック氏にも話を聞いた。彼は特発性環境不耐症に関する最近の論文の共著者であり、MCS を心身症として統一した立場を取りました。 1988年、ブラックはアイオワ大学の新任教員だったとき、強迫性障害の治験に入っている患者にインタビューした。彼は女性に服用している薬をリストアップするよう頼み、彼女がバッグから奇妙なサプリメントや環境疾患に関する本を降ろし始めるのを見守った。

女性はアイオワ市の精神科医（ブラックさんの同僚）の診察を受けており、全身性カンジダ症と診断された。ブラックは当惑した。もしその診断が本当なら、その女性は重篤な状態にあり、彼の前に落ち着いて座っていられないことになる。さらに、真菌感染症の治療は精神科医次第ではありませんでした。彼はどのように診断を下したのでしょうか? 彼は身体検査や血液検査を行いましたか? いいえ、患者は彼に言いました、精神科医は彼女の症状がカンジダ症と一致すると言っただけです。これらの症状には化学物質過敏症も含まれていました。患者にサプリメントをやめて新しい精神科医を探すようアドバイスした後、ブラックさんは何本か電話をかけ、確かに同僚が臨床生態学者と共謀していることを発見した。

ブラックは、環境誘発性疾患、毒物誘発性耐性喪失、化学物質過敏症疾患、免疫調節不全症候群、脳アレルギー、20世紀病、カビ毒性など、数え切れないほどの名前がつけられたこの不定形な状態に興味をそそられた。 1990年、彼は医学生の協力を求め、臨床生態学者によって化学物質過敏症と診断された26人の被験者を見つけ、「感情プロファイル」を実施した。研究の参加者全員が、精神疾患の基準のいずれかを満たしているかどうかを判断するための一連の質問に回答しました。対照と比較して、化学物質過敏症の被験者は、大うつ病の生涯有病率が6.3倍、パニック障害または広場恐怖症の生涯有病率が6.8倍高かった。症例の17％が身体化障害（痛みや疲労などの身体症状に極端に焦点を当て、大きな精神的苦痛や機能障害を引き起こす）の基準を満たしていた。

私自身の文献レビューでは、MCS の最も説得力のある証拠が、湾岸戦争のような大規模な「開始事件」の事例研究から得られたことは明らかでした（そこでは兵士たちは、感染から身を守るために殺虫剤や臭化ピリドスチグミンの錠剤に特異的に曝露されていました）神経剤）、または 2001 年 9 月 11 日の米国同時テロ攻撃（落下する塔からの毒素が長年にわたって癌や呼吸器疾患を引き起こした）。どちらの場合も、暴露されなかった人々と比較して、かなりの数の犠牲者が化学物質不耐症を発症しました。湾岸戦争に派遣された退役軍人を対象とした全国調査で、研究者らは回答者の最大3分の1が農薬過敏症など複数の症状を有する病気を報告していることを発見した。これは、派遣されていない退役軍人の割合の2倍である。湾岸戦争退役軍人が他の軍事紛争と同様のレベルの心的外傷後ストレス障害を経験したことを考えると、この研究結果は、不寛容をもたらすポスト産業毒性についてのランドルフ氏の考えに新たな命を吹き込むために利用された。チームによると、初期対応者と世界貿易センターの近隣住民にも同様のことが言われており、彼らは9/11後に「タバコの煙、自動車の排気ガス、洗浄液、香水、その他の空気中の刺激物」にさらされて肺の症状を発症したという。シナイ山にて。

ブラック氏は本当の病気を疑っているが、MCS患者に対する現在の臨床経験はない。（20 年以上前に書いた論文を除けば、彼はそのキャリアを通じて数人の MCS 患者しか診ていませんでした。）それにもかかわらず、彼は MCS に関する記事を書いただけでなく、主要な雑誌でガイドも書いていました。精神疾患としての MCS 治療にどのようにアプローチするかについてのオンライン医療マニュアル。私が彼に、医療制度によって傷つけられた患者の信頼を医師が取り戻す方法はあるのかと尋ねたところ、彼はただ「ノー」と答えた。彼にとって、伝統的な医学では満足できない答えや治療法を探している患者の一部は常に存在するはずです。それらは臨床生態学者の診察を受けた人たち、あるいは社会から完全に離れた人たちだった。資源が限られていた時代において、黒人は精神医学が焦点を当てる必要があると考えた患者ではなかった。

MCSの事実上の第一人者である専門家ですら、実際にMCSを治療した経験がほとんどない理由が私には明らかになりました。 1990年の論文の中で、当時若い医師だったブラックは、「伝統的な医療従事者はおそらく漠然とした訴えを持つ患者に対して鈍感であり、患者を医療の枠内に留めるための新しいアプローチを開発する必要がある。研究対象者は明らかに自分たちの臨床が正しいと信じていた」と指摘した。生態学者たちは、同情、痛みや苦しみの認識、彼らの苦しみの物理的な説明、そして医療への積極的な参加など、他の人たちにはない何かを彼らに提供していました。」

そもそも精神科医の診察を希望するMCS患者がほとんどいなかったため、ブラックはこれらの「新しいアプローチ」を諦めたのだろうかと疑問に思った。

議論のどちらの側の医師も、精神疾患がMCSの治療の重要な部分であることに同意しており、私が話をした医師の1人はストレスがMCSの原因であると信じており、もう1人はMCSがストレスの原因であると信じている。見解を一致させるために、私はトロントの産業医学博士であり、オンタリオ州環境衛生特別委員会の委員を務めているもう一人の医師クリスティーン・オリバーにインタビューした。オリバーは、どちらの立場もおそらく有効で真実であると信じています。「どちらの側にいても、これは公衆衛生上の問題であるというコンセンサスが広がっています」と彼女は私に語った。

オリバーは、医学に忠実でありながら、MCS 疾患の経験を真剣に受け止める、有益な 3 番目の立場を代表しています。彼女は数少ない「MCS 不可知論者」医師の 1 人として、MCS の生理学的原因は私たちには分からず、したがって研究不足のため直接治療することはできないと信じています。オリバーは、曝露を避けるというランドルフの最初の提案に同意しますが、このアプローチが患者の機能能力にトラウマとなるような変化をもたらしたことは理解しています。彼女にとって、MCS 患者にとっての優先事項は、適切な住居を見つけるという現実的なものです。働くことができず、収入も限られているため、彼女の患者の多くは公営住宅や集合住宅に住んでいます。 MCS患者の医師はソーシャルワーカーのように行動しなければなりません。病院などの施設は、香りの付いた洗剤や石鹸の使用を減らして、もっとアクセスしやすくする必要があると彼女は感じています。結局のところ、医療提供者や社会的サポートにデジタルアクセスできる、脅威のない場所を見つけることが、病気を自然に治める最善の方法です。

器質性、心身症、あるいはその中間のいずれであっても、MCS は慢性疾患です。アメリカの作家メーガン・オルークは、2013年にライム病との闘いについてニューヨーカー誌に「慢性疾患で最もつらいことの一つは、自分が経験していることを理解できないと感じることだ――信じているならだが」「あなたはそれを経験しているのです。孤独の中で、永続する新しい現実に夢中になる中で、あなたは自分では理解できないような方法で理解されることを望んでいます。」

慢性疾患を表す言語は、症状学を超えて存在しません。なぜなら、最終的には症状が人間の「正常な」機能を弱めるものだからです。慢性的な痛みの場合、鎮痛剤は少なくとも患者の苦しみを和らげることができます。 MCS の症状についても同じことが言えません。MCS の症状は、その混沌とした多様性、避けようのなさ、そして表現の難しさによって方向感覚を失います。患者がMCSの発症を完全に回避するための確立された方法はほとんどないため、シャロンのように、食事の変更や引っ越しなど、代わりに症状を軽減することを中心に生活の方向を定めることを学びます。 MCS は彼らの存在を定義するようになります。

家に閉じこもっていたシャロンさんには、別の生活を築く能力が限られていました。外では世界が前進していましたが、シャロンは取り残されたとは決して感じませんでした。彼女が慢性疾患を抱えながら生きられるようにしてくれたのは、薬や治療ではなく、インターネットのおかげでした。典型的な日、シャロンは起きてベッドで祈ります。彼女は数錠の錠剤を飲み込み、YouTube で明るい音楽を聴きながら、飲み込みやすいように肉と野菜をブレンドしたその日の食事の準備をしています。残りの日は、夫が夕方に帰宅するまでラップトップコンピューターで電子メールや Facebook をチェックしたり、YouTube ビデオを見たりして過ごします。それからベッド。これが、シャロンが過去 6 年間どのように生きてきたかであり、将来に何か違うことを期待しているわけではありません。家に閉じこもっているのは寂しいですかと彼女に尋ねたところ、「そうではない」という彼女の答えには面食らった。

15 人の孫のほとんどに会ったことがないにもかかわらず (さらに 2 人が誕生する予定です)、シャロンは孫全員と毎日連絡を取り合っています。実際、シャロンはほぼ定期的に他の人とコミュニケーションを取ります。「非常に外向的な人もいます」とシャロンさんは書いた。「確かにそう思います。でも、スキンシップを必要とする人もいます…そして、彼らがなぜ『現実の人』に会わなければならないのかは理解できます…しかし、オンラインの友達で満足する可能性は十分にあります。これが私の人生です！」シャロンが慢性疾患を抱えて家に閉じこもっている他の人々とオンラインで築いた友情は、彼女がこれまで知っていた中で最も長く続き、最も生き生きとした関係でした。彼女は 20 年来の親友に会ったことがありませんでした。2 年前にその友人が亡くなるまで、彼らの関係は完全に手紙や電子メールを通じて存在していました。それは「私にとってとても大変だった」とシャロンさんは書いている。

パンデミックはシャロンの生活にほとんど変化を与えなかった。むしろ、新型コロナウイルス感染症が彼女の状況を改善させた。シャロンの地元の教会は日曜礼拝をライブストリーミングし、遠隔医療での医師の予約がデフォルトとなり、YouTube のコンテンツは爆発的に増加し、屋内に留まることは常態化した。シャロンさんは、より多くの高齢者が隔離下で孤立する中、自分のネットワークが着実に拡大しているのを目の当たりにしました。

オンライン MCS コミュニティの人々は、歴史的に炭鉱で有毒なレベルの一酸化炭素を検出する番兵として使われていた鳥にちなんで、自らを「カナリア」と呼んでいます。代謝と呼吸数が高ければ、理論的には、小鳥は鈍感な人間の採掘者よりも先に死に、逃げろという合図になるだろう。 MCS患者への質問は、誰か聞いてくれますか？ということです。

整形外科手術の失敗でMCSで15年間寝たきりだったベラという女性は、「私たちカナリアは、黙って闘い、苦しんでいるのです」と語った。情報化時代の今、彼らは自分と同じような人を見つけるためにインターネットを植民地化しています。私たちとしては、パンデミックの余波で劇的に一般的になるであろう慢性疾患を再考する必要があります。患者にとって重要なのは、科学的な説明と治療法だけでなく、有意義な生活を送り続ける方法でもあります。これは、精神科医で人類学者のアーサー・クラインマンが 1988 年の著書『The Illness Narratives』で述べた病気と疾病の区別を行動に移すことを要求します。病気が体内の有機的なプロセスであるのに対し、病気は身体プロセスの生きた経験です。「病気の問題は、症状や障害が私たちの生活にもたらす主な困難です」と彼は書いています。

MCS についての会話の中心を、それが本物かどうかに集中させることで、病気によって家庭や社会で機能する能力が低下した人々を疎外してしまいます。結局のところ、根本的な不信感は患者と医師の関係にあるのではなく、患者とその身体の間にあるのです。慢性疾患は肉体的な裏切りであり、一貫した自己に対する全面的な攻撃です。学術医学は、MCS を説明する生理学的メカニズムをまだ解明できていません。しかし、開業医や社会の人々は依然として共感と受容を持って患者に向き合い、患者の物語、人生、医療やより広い世界における経験のためのスペースを確保しなければなりません。

このエッセイはもともとイオンに掲載されました

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