子宮内膜症：アレクサ・チャンが子宮内膜症への道のりを語る

アレクサ・チャン著

子宮内膜症は、診断するのと同じくらい難しいのです。 ほとんど。 初めてこの 6 音節を口がうまく回れなかったとき、私はカリフォルニアにある風変わりな診療所のコンピューター画面に群がり、このかなり風変わりな産婦人科医が私に言ったことをオウム返しにしていました。 彼女の正確な言葉を覚えているふりはしません。なぜなら、他の悪いニュースと同じように、それはスローモーションで私に伝わってきたからです。 彼女は次のようなことを言いました。「あなたには出血性嚢胞やチョコレート嚢胞があり、それらは多くの場合エンド・ド・メ・トリ・オ・シスの姉妹疾患です。」 私がチョコレートビットを覚えているのは、キャドバリーのクリームエッグのイメージを思い起こさせたからだ。それ以来、イースターのお菓子が自分の中に閉じ込められ、その悪党と共謀するという不条理について考えずにはいられなくなった。

明らかに、私はすぐに、この醜い響きの病気をどうやって治すことができるのか知りたくなりました。そして答えは、小突いて、小突いて、これを理解してください…彼らは知りません。 専門家は、子宮内膜症が、子宮内膜（子宮内膜）に似た組織が本来あるべきではない場所で増殖する病気であることを知っています。 彼らは、これらの細胞が炎症、痛み、臓器同士をくっつける瘢痕組織の形成を引き起こす可能性があることを知っています。 そして、出産可能年齢の子宮を持つ人の10人に1人が、この望ましくない病気のホストとなっていることが分かっている。ただし、閉経期の人も影響を受ける可能性がある。 （それは苦痛になる可能性があると言いましたか？「ブレイブハートの終わり、ラックの上に横たわって、吊るされ、引っ張られ、四分割されるのを待っている」ようなものですか？）

細胞をレーザーで除去する手術など、症状を軽減できる治療法があります。 それを抑える避妊薬などのホルモン療法。 極端な場合には子宮摘出術が推奨されます。 しかし、この症状の大部分は謎と誤った情報に包まれており、医師による誤った対応が頻繁に行われています。 治療法はありません。 多くの場合、患者は手術後に再び手術を受けることになります。 驚くべきことに、症状を抑えるために女性に子供を産むよう勧める医師もいたという話もあります。 これは、ロジスティクス的に困難であり、解決策が証明されていないことに加えて、子宮内膜症患者の 30 ～ 50 パーセントが不妊症を経験しているという事実と組み合わせると、特に残酷です。

「早期に診断する方法があることを心から願っていますし、病気の進行を抑えるためにできることができることを心から願っています」と彼は言う。コリン・デイビス , 英国のトップ婦人科外科医の一人。 彼は、子宮内膜症がなぜこれほど謎のままなのかを解明しようとして、私がここ数週間にわたって話をしてきた多くの専門家や患者のうちの一人です。

子宮の所有（これは月によって司られていると私たちは言われています）の所有という曖昧で混乱の中で、月経痛に対処する能力は一見不可能であることに私はいつも気づきました。 歴史的に、少なくとも私にとってこれは、生理が完全に孤立して発生したためです。 なぜパブに来るよりも熱い風呂の周りで悶えて夜を過ごしたいのかについて言及するのは失礼でした。 もし私が、友人たちも横になって会議をしているのではないかと大胆に質問したら、彼らは「ああ、もちろん。クソになるなよ」（またはその趣旨の何か）と言うだろう。

初めて医師に月経に関する不平を言ったのは、20代後半でニューヨーク市に住んでいたときでした。 LAX 発の飛行機に乗ろうとしていましたが、生理が重くてトイレから出ることができず、危うく飛行機に乗り遅れそうになりました。 心強い言葉を期待して、友人に勧められた産婦人科医にこのことを打ち明けました（実際にかかりつけ医がいないのは私だけでしょうか？）。 その代わりに、私が普段なら言いたくなるような見下したような口調で、「生理とは何か知っていますか？」と彼女が尋ねたのを覚えています。 私は何年もの間、他の医師にその事件のことを話していませんでした。 それにもかかわらず、この頃、私は起きている時間のほとんどをベッドで過ごしたくなるほど続く鈍い腰痛の原因が腎臓にあるのではないかを調べるために腎臓の検査も受けていました。 誰かがこれらの詳細をつなぎ合わせていたら、私はもっと早く子宮内膜症と診断されていたかもしれないし、そうすれば、かなり壮大な響きの「ダグラスの袋」の名前、つまり子宮の後ろに位置する女性の解剖学的領域の名前をもっと早く知ることができたかもしれません。私の子宮内膜症の大部分が子宮に潜んでいました（したがって背中の痛みがありました）。 「ダグラスのポーチ」と大声で言うと、私の頭の中で、歴史上の人物がぼんやりと私の胴体に小銭入れを落としているイメージが思い起こされるのが、際限なく面白いと思います。

ハンナ・コーツ著

ジェシカ・シーママ

アレクサンドル・マラン著

残念ながら、この種の経験は異常ではありません。 子宮内膜症の診断には平均して 8 年かかることがあります。 この病気にかかっている人は、腹腔鏡検査の順番待ちリストに載る前に、無視され、誤診され、もがき苦しんでいることがよくあります。腹腔鏡検査は、厄介な子宮内膜細胞を探すために使用される鍵穴手術の一種で、現時点では、この病気に罹患しているかどうかを確実に知る唯一の方法です。 。

「子宮内膜症について学べば学ぶほど、子宮内膜症は子宮を持つ人のみに影響を与えるため、見過ごされてきたと確信します」とチョン氏は書いている。

これは子宮の健康に関する知識のギャップが部分的に原因です。 たとえば、男性の約 19 パーセントが罹患している勃起不全については、女性の 90 パーセントが罹患している月経前症候群の 5 倍の研究が行われていることが判明した 2016 年の研究について知りたいと思われるかもしれません。 あるいは、英国では糖尿病と同じくらい多くの女性と、出生時に女性とされた女性が子宮内膜症を患っているにもかかわらず、この春まで40年間、ホルモン剤と手術以外の治療法は開発されていなかったということ。 その間にインターネットが発明され、シェールは 21 枚のアルバムをリリースしました。

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また、女性の痛みが「主流の医療機関によって無視されている」ことが多いためでもあると同氏は言う。リア・ハザード 、『Womb: The Inside Story Of Where We All Began』の著者であり、子宮の健康に関する第一人者であり、現役助産師でもあります。 「子宮内膜症に伴う症状について女性が訴えると、よく我慢しろと言われるか、それは『女性であることの一部』に過ぎない、あるいは心身症として片付けられることが多いのです」と彼女は憤りを感じながら言う。顔。 「例えば、『ああ、あなたはただ不安を抱えているだけだ。落ち込んでいるのね。痛みの閾値が低いんだね』と。」

まだ私と一緒にいますか？ あなたは怒っていますか？ 医療の男女格差が目の前に迫ってくるのを感じることができますか? 時々、子供の頃にネズミの背中に人間の耳が生えてくるのを見ていたのに、2023年になった今、私たちの多くが苦しんでいるこのことが謎のまま放置されているのだと思うと驚くことがあります。 あるいは、月経がややタブーな話題から、放棄されて議論される話題へと変化し、私や友人たちは足並みを揃えて成長してきたが、医療従事者全員に同じことが言えるわけではない、ということ。リア・ハザード最近の子宮内膜症研究であるローズ試験について教えてくれました。クリスティーン・メッツは、経血サンプルを使用して侵襲的手術を行わずに子宮内膜症を診断する検査を作成できるかどうかを確認したいと考えていました。 彼女が自分の研究について医師に連絡を取ったとき、最初の反応は次のようなものでした。「なぜ月経組織を調べたいのですか?」 なぜ人々はその組織を収集することに同意するのでしょうか? またはとして危険 「反応はただ『ひどい』でした。」 この実験では、女性たちがこの試験方法を受け入れただけでなく、効果があるならとムーンカップを正しい方向に飛ばそうと、実際に倒れそうになっていることが判明した。

女性の健康に対する「ひどい」態度は、私と会話しているときにずっと残ります。ミシェル 47歳の彼女は、子宮内膜症の治療に関して何十年にもわたって間違いを経験してきたにもかかわらず、常に前向きであり続けています。 カーディフ出身の銀行家である彼女は、ベッドから起き上がれないほどの痛みに10代を過ごしたが、医師らは彼女の症状を便秘や過敏性腸症候群であると無視した。 それは子宮内膜症であることが判明した。これは彼女の医師がこれまで診察した中で最悪のケースだった。彼女は20代の頃、仕事中に痛みを感じて倒れ、A&Eに運ばれた後に発見された。 「その時は、『ああ、なんてことは頭の中にあったわけじゃないんだ』と前向きな気持ちになりました」と彼女は言う。 しかし、それは結局、もどかしい旅の始まりとなった。 治療にもかかわらず、彼女は人生のほとんどの間、急性の慢性的な痛みに悩まされ続けており、痛みに対処するために数え切れないほどの休暇を取ったことが、彼女のキャリアに影響を与えたと考えています。 一方、医師からの誤った情報により、彼女は短縮された妊娠期間を逃すことになりました。 「私の卵子を凍結することについては一度も言及されませんでした」と彼女は言う。 「20代の頃、ある外科医と会話したときのことを覚えています。彼らは『いいえ、その必要はありません。あなたはまだ若いのです』と言った。 それは私を怒らせますが、それが私を定義させることはできません。」

早期閉経を迎えながらもまだ自分のシステムに問題を抱えている彼女は、耐え難い症状を軽減するために子宮摘出術を希望しているとのこと。 「彼らは基本的に私に子宮摘出術を真っ向から拒否しました。なぜなら、私は骨盤（子宮内膜症で臓器をつなぎ合わせている）が凍っていて、そこに入ったら何が見つかるか分からないからです。」 手術を行うためには、ミシェルが腸、膀胱、腎臓、場合によっては肝臓の専門家を別に配置し、同時にマーベルの医療チームのように臓器のもつれを解く準備ができている必要がある。

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カモメベルファスト在住の 20 代男性は、医師が自分の話を聞いてくれないと感じることで生じるフラストレーションを理解しています。 現在、性別肯定のためにホルモン剤を服用している彼は、シスジェンダーの女性の子宮内膜症についての研究はほとんどないのに、トランス男性についてはさらに少ないため、子宮内膜症の治療を受けるときは自分自身のモルモットにならなければならないと語る。 「治療の選択肢が大幅に制限されてしまいます」と彼は言う。 その格差の影響は、彼が医療専門家によってどのように扱われてきたかによってさらに大きくなるばかりだ。 症状があまりにひどいため子宮摘出術を勧めると、「性別上の理由で子宮摘出術を望むのでしょう。子宮内膜症ではないでしょう」と言われたこともある。 彼の最も暗い瞬間は、「大きな再燃」が起こった入院中に訪れ、ある医師が彼に「たとえ子宮内膜症が重症化しても、私は何もしない」と言った時だった。 「とても動揺しました。二度と医師とは関わりたくないのです。」と彼は言います。

今では、あぶみや杖、その他のディズニーっぽいものが私の定期検診の一部になっていますが、子宮内膜症への道のりを振り返ると、今の状態に至るまでに確かに何年もかかりました。 私が自分の病気を発見した経緯を簡潔かつ明確にタイムラインで伝えることができないのはばかばかしいと感じていますが、これはほとんどの人と同じように、私も忙しすぎて自分の症状を十分に真剣に受け止めることができず、「正常」とは何かを知らなかったからです。 「子宮内膜症については聞いたこともありませんでしたレナ・ダナムそれについて『ヴォーグ』に書いた。 過去の出来事のフラッシュが時々焦点を当てます。多くの場合、異常な疲労感を感じます。 生理の頃にひどい痛みを経験すると、プレゼン中に立ったままにするために、撮影セットの机をつかまなければならなかった。 私の右側に鈍い鼓動があり、最終的に誰かが初めて「嚢胞」という言葉を口にするきっかけになりました。 空港のトイレでのエピソードから最終的な子宮内膜症の診断までにはおそらく5年かかった。それが実際に決定したのは、私が最終的に劇的な形で卵巣がんを患っていると確信し、最終的にLAのあの変な医師に知らせに行ったからである。

アレクサが2019年に腹腔鏡検査を受けた日のスナップ。

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アレクサンドル・マラン著

見ることができたのは本当に幸運だったと思いますコリン・デイビス私の治療費は私が個人的に支払いました。 ロサンゼルスの医師によるスキャンの結果、破裂寸前の嚢胞があることが確認された後、私は急いで彼の診察に行きました。 それを取り除く過程で、コリン・デイビス子宮内膜症の部分も確認して除去することができました。 手術に関する私の記憶は、映画『ラブ・ストーリー』を意識の中に浮かんだり消えたりしたことと、妹が到着してパンツを履いて家まで送ってくれるのを待っている間、小さな飛行機用のオレンジジュースを飲んだことだけだ。 幸いなことに、4年前の手術以来、再発は一度もありませんでした。 私はこれを自慢するために言っているのではなく、子宮内膜症が十分に早期に発見され治療されれば、手術によって問題がどのように解決されるかという例を提供するためです。これは子宮内膜症に苦しむすべての人にとって当然のことです。

ただし、そこに到達するには、多くのことを変える必要があります。 NHSの婦人科の待機リストは2020年以来60％増加しており、多くの子宮内膜症患者は腹腔鏡検査まで2年も待たされている。 さらにデイビス氏は、「子宮内膜症に罹患している可能性は80～90パーセントであるため、さらなる治療に値する」と判定する血液検査などの簡単な診断検査が受けられないことも問題だと付け加えた。 あなたは社会に大きな変化をもたらすでしょうし、生殖能力にも大きな変化をもたらすでしょう。なぜなら、もし早期に治療すれば、女性は体外受精や不妊治療のルートに進む必要がなくなり、社会に多くの時間を節約できるからです。 、お金と努力。」

のためにリア・ハザード 、必要な変革はさらに大きくなります。 彼女は、医療開発における男性の視線を逆転させるために医学研究の役割に就く女性が増えること、子宮内膜症などの治療に政府資金が投入されること、正常な生理がどのようなものであるかについて学校での教育が改善されることを望んでいる。 「状況はすでに良くなりつつある」と彼女は強調する。 「私たちは何千年にもわたる家父長制の医療機関を逆転させているだけです。クルーズ客船の方向を変えるようなものです。」

彼女の言うとおり、前向きな変化が起きています。 おそらく近年の子宮内膜症治療における最大の進歩は、この春に明らかになりました。ルーシー・ウィテカー 。 彼女は婦人科医であり医学研究者であり、エディンバラ大学で画期的な治療法に取り組んでいます。この治療法は、1980年代以来、手術やホルモン療法を超える初めての新しい選択肢であり、次のような人々にとって状況を一変させる可能性があります。カモメ、現在の治療法を使用できない、または反応しない人 – 特にウィテカーあらゆる性別の人々を対象とした試験を実施する予定だ。 スコットランドの居心地の良いリビングルームでおしゃべりしながら、彼女はこう語ります。「それは有望です。そして、（婦人科医として）患者を助ける可能性のあることに関わることができて、本当に興奮しています。」

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ルーシー・ウィテカーの進歩への情熱は、デイビスそして危険、さらにはミシェルそしてカモメ二人とも現在、患者支援団体のボランティアとして活動し、より良い治療法を求めて闘う他の患者たちを支援している。 彼らが変化を促す必要性は理解していますが、最初はこの記事を書くことに気が進まなかったのは認めます。 個人情報、特に医学的な性質のものを共有することは、怖くて不快なことかもしれませんが、子宮内膜症について学べば学ぶほど、子宮を持つ人にしか影響を及ぼさないという理由で、子宮内膜症がひどく見過ごされてきた病気であると確信するようになりました。

子宮内膜症は診断するのと同じくらい難しいのですが、子宮内膜症に対する認識を高めることができれば、より簡単な診断とより多くの治療選択肢への道を促進する資金を集めることができるかもしれません。

危険それは可能だと確信しています。 「それは非常にゆっくりと起こるでしょう」と彼女は言う。 「私たちの世代ではないかもしれませんが、物事はあるべき方向に加速すると信じています。」

もともと vogue.co.uk に掲載された記事

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